Einmal im Jahr zur Kontrolle.
Die Stromstöße liefen durch Beine und Arme.
Unangenehm aber auszuhalten.
Jetzt warten auf das Ergebnis.
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SN: Es heißt, PEM sei das wichtigste Kennmerkmal bei ME/CFS. Daneben gibt es auch Fatigue. Was ist der Unterschied?
Bei PEM tritt, wenn man über seine Belastungsgrenze hinausgeht, eine Verschlimmerung der Symptome ein und es kommt zu einem rapiden Abfall des Leistungsniveaus. Manchmal treten auch neue Symptome auf. Im Gegensatz dazu gibt es Fatigue, also Erschöpfung, bei vielen viralen Erkrankungen. Man kennt es, dass man nach Sport oder anderer Anstrengung ein, zwei Stunden erschöpft ist und danach geht es wieder. Menschen mit PEM fühlen sich mindestens 14 Stunden nach Anstrengung erschöpft, oft sind es mehrere Tage, bis es ihnen wieder besser geht, bei den meisten
drei bis fünf. Das ist nicht normal.
SN: Erfordern Fatigue und PEM unterschiedliche Behandlungsmethoden?
Unbedingt. Bei Fatigue ist aktivierende Therapie wichtig, bei PEM ist Pacing, also die Leistungsgrenzen nicht zu übersteigen, essenziell. Es gibt aber oft Gründe, aufgrund deren Pacing nicht gut funktioniert, etwa weil man arbeiten muss oder familiäre Verpflichtungen hat. Viele können Pacing auch nicht gut mit sich selbst vereinbaren: Sie fühlen sich nutzlos und haben ein schlechtes Gewissen. Therapeutisch unterstütze ich Pacing mit Medikamenten, damit die Belastungsgrenzen nach oben verschoben werden.
SN: Welche Medikamente kommen dabei zum Einsatz?
Medikamente gegen Kreislaufprobleme, gegen Entzündung, Gefäßprobleme. Im Idealfall können Menschen Pacing damit leichter umsetzen und dadurch verbessert sich ihre Konstitution. Schafft man es, die persönlichen Leistungsgrenzen zu wahren, statt immer drüber zu gehen, verbessert sich langsam, aber doch der Zustand. Diese Medikamente sind aber off label, also für die Behandlung von Long Covid formal nicht zugelassen. Man muss daher besonders vorsichtig sein – ich rate immer, bei Nebenwirkungen sofort abzusetzen. Die Medikamente, die ich verschreibe, sind aber nicht gefährlich und nicht teuer, das ist mir auch wichtig. Ich habe damit gute Erfahrungen gemacht.
SN: Wie lange dauert es, bis es den Patienten besser geht?
Bei vielen Menschen werden die Symptome nach Infektion innerhalb von ein bis drei Monaten besser. Bei einem gewissen Prozentsatz verbessert es sich nicht. Das sind oft jene, die klinisch ME/CFS entwickeln. Wie viele genau, kann man nicht sagen. Es wird ja auch nicht erhoben, wie viele Long Covid haben und es gibt verschiedene Definitionen, was man darunter versteht.
SN: Wie lang dauert es, bis Betroffene symptomfrei sind?
Ich sehe eher die hartnäckigen Fälle, die auch nach mehreren Monaten noch Symptome haben. Mit der richtigen Kombi aus Pacing und Therapie geht es vielen besser, aber es ist ein sehr langsamer Prozess. Manchmal wirkt ein Medikament voll, aber das ist Glückssache. Ich weiß inzwischen aus Erfahrung ganz gut, welche Medikamente ich bei welcher klinischen Symptomatik versuchen könnte. Ich habe mittlerweile mehr als tausend Betroffene mit Post Covid behandelt. Man muss viel ausprobieren.
Michael Stingl,
SN: Wird man Long Covid eines Tages heilen können?
Hoffentlich. Ich vermute, dass es reversible Prozesse sind und viele Menschen wieder ganz gesund werden können. Ein wichtiger nächster Schritt wäre es, die Untertypen besser zu definieren und Biomarkerangepasste Therapien anzubieten."
4.4.2024 Bettina Figl
https://www.sn.at/panorama/wissen/die-psyche-ursache-long-covid-156169945 (€)
oder
https://www.pressreader.com/austria/salzburger-nachrichten/20240404/page/19 (Zugang zB über die Wiener Büchereien)
#LongCovid #LongCovidAustria #pem #PostCovid #SalzburgerNachrichten #SN #mecfs #pacing #medien #kommunikation #wissenschaftskommunikation #neurologie #neurologe #MichaelStingl #neurostingl #covidIsNotOver #Covid19 #Österreich #austria
@neurostingl ist leider nicht aktiv, oder?
"Die Psyche ist nicht die Ursache von Long Covid"
Ein langes Interview mit Michael Stingl in den Salzburger Nachrichten. Super!
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"Damit sich Long Covid bessert, muss man das Tempo drosseln. Warum das vielen schwerfällt und wie ihnen geholfen werden kann, erklärt ein Neurologe.
Das Coronavirus ist gekommen, um zu bleiben. Damit ist auch die Zahl der postviralen Erkrankungen stark angestiegen. Eine Ausprägung von Long Covid ist Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS). Michael Stingl, Neurologe und Long-Covid-Experte, erklärt, was Betroffene tun können und was es braucht, um die Versorgungslage zu verbessern.
SN: ME/CFS schränkt die Leistungsfähigkeit stark ein. Wie steht es um die ärztliche Betreuung der Betroffenen?
Michael Stingl: Menschen mit ME/CFS haben oft eine unauffällige Diagnostik, sie sind aber offensichtlich krank. Für sie gibt es immer noch keine guten Therapieangebote. Es heißt dann oft, es handle sich um ein psychosomatisches oder psychiatrisches Problem.
SN: Kann man das ausschließen?
Meist ja. Betroffene haben oft eine Odyssee an Arztbesuchen hinter sich und bringen in dicken Aktenordnern ausführliche Diagnostik mit. Dass bei all ihren Untersuchungen bisher nichts herauskam, liegt aber nicht daran, dass sie nichts haben. Ich sehe sehr viele Menschen, bei denen klar ist, dass kein psychiatrisches Problem vorliegt. Manche nehmen sogar Psychopharmaka – und dennoch geht es ihnen nicht besser. Ein psychiatrisches Problem ist natürlich als solches zu behandeln. ME/CFS ist aber eine schwere, körperliche Erkrankung, die eine psychische Komponente haben kann, aber nicht muss. Die Psyche kann ein verstärkender Faktor sein. Sie ist aber nicht die Ursache von ME/CFS. Das ist eine leidige Diskussion, die derzeit innerhalb der Ärzteschaft geführt wird. Die Gefahr dabei ist, dass eine große Anzahl an Menschen nicht adäquat behandelt wird.
SN: Kommt es bei Long Covid häufig zu Fehldiagnosen?
Fehldiagnose ist ein hartes Wort. Wenn jemand sagt, er oder sie ist erschöpft, muss man dran denken, dass es ein psychiatrisches Problem sein könnte. Was heutzutage oft passiert, ist, dass die Routinediagnostik unauffällig ist und es dann heißt, das sei ein psychisches oder psychosomatisches Problem. Was dabei vergessen wird: Chronische Erkrankungen machen immer auch etwas mit der Psyche und es ist nicht unwahrscheinlich, dass jemand aufgrund der körperlichen Krankheit eine psychiatrische Problematik entwickelt.
SN: Kann man Long Covid überhaupt diagnostizieren?
Einen eindeutigen Marker für die Routinediagnostik gibt es leider noch nicht. Bei Long-Covid-Patienten geht zu wenig Sauerstoff in der Peripherie, wo er gebraucht wird, in das Gewebe über. Bei kognitiver oder körperlicher Aktivität kommt die Sauerstoffversorgung nicht nach. Patienten beschreiben das so: Es geht ihnen der Saft aus. Zeigen könnte man das mit einer invasiven Messung bei einem Patienten, der am Ergometer sitzt. Dazu gibt es einige Studien. Wiederholt man Ergometrie an zwei aneinander folgenden Tagen, wäre bei ME/CFS-Patienten am zweiten Tag die Leistungsfähigkeit massiv herabgesetzt. Das ist aber organisatorisch aufwendig – und birgt die Gefahr, dass sich ihr Zustand bei Menschen mit postexertioneller Malaise (PEM) dauerhaft verschlechtert (bei PEM bzw. Belastungsintoleranz kommt es zu einer Verschlechterung der Symptome nach geringfügiger körperlicher und/oder geistiger Anstrengung, Anm.). Studien zeigen auch, dass ME/CFS-Patienten einen reduzierten Blutfluss ins Gehirn haben. Das könnte man untersuchen – aber auch das wird in der Routine nicht gemessen.
SN: Oft wird Post Covid ja als Erschöpfung beschrieben?
Menschen, die in der Vergangenheit psychiatrische Erkrankung hatten, sagen mir: Ich kenne Erschöpfung, ich kenne Depression – aber das ist was anderes. Und obwohl sie das so klar formulieren, heißt es dann oft: „Na klar, die Erschöpfung kommt von der Depression.“ Mir ist wichtig zu betonen: ME/CFS hat nichts mit normaler Erschöpfung zu tun oder jener Erschöpfung, die bei vielen Erkrankungen vorkommen kann.
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Gibt es hier vielleicht medizinisches Fachpersonal oder Angehörige von #Demenz Erkrankten, die sich mit den Neben-/Wirkungen einer Medikation von Pipamperon, Sertralin, Melperon, Memantin und Mirtazepin auskennen? Ich bezweifle nicht, dass der #Neurologe sein Bestes tut, aber manchmal überlege ich, wie es meinem Vater ohne diese "Drogen" gehen würde ... gerade jetzt, wo eine Höherstufung von #Pflegegrad 4 auf 5 beantragt werden soll.
wissenschaft
„#Alzheimer ist bei Menschen mit #Downsyndrom genetisches Schicksal“
Weil eines der Alzheimer-Gene auf dem Chromosom 21 liegt, sind Menschen mit Downsyndrom überdurchschnittlich häufig betroffen. Dass sie überhaupt an Alzheimer erkranken, liegt aber an den Fortschritten der Medizin, sagt der #Neurologe #JohannesLevin
Interview: Dunja #Batarilo
https://www.taz.de/!5984897
UPDATE Habe Rezept beim Hausarzt bekommen und Zeit gewonnen, neuen Arzt zu finden. Danke für die Boosts & Replys!
Ich bräuchte mal Eure Hilfe:
Hat jemand von Euch eine Empfehlung für Neurologen / Psychiater in #Nürnberg, die kurzfristig bereits diagnostizierte #ADHS-Patienten aufnehmen oder zumindest vorübergehend ein Notfallrezept für Medikinet ausstellen?
Mein Arzt hat spontan seine Kassentätigkeit beendet (siehe Vorgängerpost) und ich überstehe die Feiertage mit Familienfesten schon irgendwie, muss aber ab Der zweiten Januarwoche wieder im Job funktionieren. Meine Reste reichen nur noch für ca eine Woche.
Da der Arzt nicht greifbar ist, kann ich leider wenig Doku bieten. Ich habe einen Scan des nervenärztlichen Attests mit der ursprünglichen Diagnose und der Feststellung der Notwendigkeit von Methylphenidat von 2016 und hoffe, dass ich auch noch das Original finde. Ob das fremde Ärzte zufriedenstellt, weiß ich leider nicht.
Stromstöße in Beinen, Füßen, Arme und Hände ertragen. Jetzt warte ich auf das Ergebnis.
.... misst, muss morgen noch mal mit dem Neurologen telefonieren, vertrage die 3.tabletten auch nicht
Kann jetzt aber auch nicht jede Woche ohne Termin in die Praxis kommen. Nicht bei deren Öffnungszeiten, da arbeite ich... Drückt mir die Daumen
#neurologe
#migräne
#tabletten